Гипофосфатазия —
не фантазия

Гипофосфатазия (ГФФ) — редкое наследственное заболевание: в России оно встречается у каждого стотысячного человека и проявляется нарушениями со стороны костной системы. Но редкое совсем не значит — выдуманное!

Этот трогательный социальный проект расскажет о людях, которые каждый день противостоят ГФФ. Наша цель — повысить осведомленность о заболевании и помочь своевременно его распознать.

Тем более, что первичная диагностика этого сложного заболевания проста. Для диагностики требуется определение только одного биохимического показателя — щелочной фосфатазы. Низкий уровень щелочной фосфатазы — основной лабораторный маркер заболевания.

Наш мультфильм
уже доступен
к пр-р-р осмотру

Окунитесь в волшебный мир, созданный совместно с участниками конкурса и детьми с ГФФ. Главный герой — динозаврик с подтвержденным диагнозом «гипофосфатазия» — учится преодолевать трудности, жить полной жизнью и радоваться каждому мгновению.

Выражаем особую благодарность Дарье, чей рисунок стал прообразом главного героя.
Приятного просмотра!

Познакомьтесь
с теми, кто каждый день доказывает свою силу***

Максим, 8 лет

Новосибирск

«Привет! Меня зовут Максим, мне 9 лет. Мне поставили диагноз ГФФ в 3 года. Когда я начал получать лечение, стал более выносливым, научился плавать и теперь не боюсь нырять. В прошлом году я занял 2 место в индивидуальном заплыве среди младших школьников нашей группы. Надеюсь, терапия и дальше будет помогать мне заниматься любимым спортом.»

Маргарита, 18 лет

Барнаул

«Привет! Меня зовут Рита, 18 лет. Мне поставили диагноз в 2 года. Сложность терапии лично для меня — уже даже не боль от ежедневных уколов. Мне сложно психологически испытывать ежедневно стресс, зная, что это будет всегда. Люблю рок-концерты, балет, путешествовать, учусь в колледже, дружу.»

Александр, 8 лет

Барнаул

«Привет! Меня зовут Санек. 8 лет. Мне назначили уколы 2 года назад. Я люблю и играю в футбол, всегда хочу ехать на поезде. Хожу в бассейн, плаваю с ластами, учусь нырять.»

*** Амбассадоры проекта не являются участниками конкурса: представленные ими рисунки несут ознакомительный характер.

Работы участников

Пасичник Марк

Пасичник Марк, 5 лет

Махнева Дарья

Махнева Дарья , 7 лет

Варя

Варя , 3 года

 Славина

Славина , 13 лет