Гипофосфатазия — не фантазия

Гипофосфатазия —
не фантазия

Гипофосфатазия (ГФФ) — редкое наследственное заболевание: в России оно встречается у каждого стотысячного человека и проявляется нарушениями со стороны костной системы. Но редкое совсем не значит — выдуманное!

Этот трогательный социальный проект расскажет о людях, которые каждый день противостоят ГФФ. Наша цель — повысить осведомленность о заболевании и помочь своевременно его распознать.

Тем более, что первичная диагностика этого сложного заболевания проста. Для диагностики требуется определение только одного биохимического показателя — щелочной фосфатазы. Низкий уровень щелочной фосфатазы — основной лабораторный маркер заболевания.

Участвуй
в конкур-р-р се

Симптомы гипофосфатазии могут возникнуть в любом возрасте, однако для детей эта болезнь наиболее опасна. Чтобы показать, какой смелый путь проходит ребенок с ГФФ и насколько важна ранняя диагностика, мы создадим короткометражный мультфильм с одним из самых популярных героев детских фантазий — динозавриком. Нам очень нужна твоя помощь!

Добрый динозаврик — символ проекта.

Добрый динозаврик — символ проекта. Поделись своим рисунком динозаврика, и, быть может, именно твой персонаж станет прообразом главного героя предстоящего мультфильма.

Поделись своим рисунком динозаврика, и, быть может, именно твой персонаж станет прообразом главного героя предстоящего мультфильма.

Как участвовать?

Нарисуй
динозаврика

Дождись результатов
конкурса после 30 июня

Заполни форму, загрузи рисунок на сайт до
30 июня

Динозаврик победителя
ляжет в основу образа
главного героя мультфильма

Прием работ завершен!

Дождись результатов конкурса.

Информация о победителе появится на сайте ✨

Познакомьтесь
с теми, кто каждый день доказывает свою силу***

Максим, 8 лет

Новосибирск

«Привет! Меня зовут Максим, мне 9 лет. Мне поставили диагноз ГФФ в 3 года. Когда я начал получать лечение, стал более выносливым, научился плавать и теперь не боюсь нырять. В прошлом году я занял 2 место в индивидуальном заплыве среди младших школьников нашей группы. Надеюсь, терапия и дальше будет помогать мне заниматься любимым спортом.»

Маргарита, 18 лет

Барнаул

«Привет! Меня зовут Рита, 18 лет. Мне поставили диагноз в 2 года. Сложность терапии лично для меня — уже даже не боль от ежедневных уколов. Мне сложно психологически испытывать ежедневно стресс, зная, что это будет всегда. Люблю рок-концерты, балет, путешествовать, учусь в колледже, дружу.»

Александр, 8 лет

Барнаул

«Привет! Меня зовут Санек. 8 лет. Мне назначили уколы 2 года назад. Я люблю и играю в футбол, всегда хочу ехать на поезде. Хожу в бассейн, плаваю с ластами, учусь нырять.»

*** Амбассадоры проекта не являются участниками конкурса: представленные ими рисунки несут ознакомительный характер.

Работы участников

Поделиться рисунком

Виктория, 7 лет

Пасичник Марк, 5 лет

Настя, 7 лет

Анастасия, 17 лет

Узнать больше
о симптомах
и лечении ГФФ

О ГФФ

Гипофосфатазия — потенциально жизнеугрожающее системное наследственное метаболическое заболевание

Признаки и симптомы

Системные проявления ГФФ непредсказуемы и затрагивают все структуры организма

1. Mornet E. Genetics of hypophosphatasia. Arch Pediatr. 2017 May;24(5S2):5S51-5S56. doi: 10.1016/S0929-693X(18)30014-9. PMID: 29405932.
2. Mornet E. Hypophosphatasia. Metabolism. 2018;82:142-155. doi: 10.1016/j.metabol.2017.08.013. Epub 2017 Sep 20.
3. Bishop N. et al. Transformative therapy in hypophosphatasia. Arch Dis Child. 2016 Jun;101(6):514-515. doi: 10.1136/archdischild-2015-309579. Epub 2016 Mar 18.
4. Rockman-Greenberg C. Hypophosphatasia. Pediatr Endocrinol Rev. 2013 Jun;10 Suppl 2:380-8. PMID: 23858621.
5. Клинические рекомендации «Нарушение обмена фосфора (гипофосфатазия)», 2023 https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/770_1 дата обращения 12.02.2024